Suportar a dor física incessante espalhada pelos músculos e tecidos fibrosos do corpo é a principal batalha diária das pessoas que sofrem com a fibromialgia. Apesar da subnotificação e da falta de uma lista de cadastramento oficial para a identificação do número de casos, estima-se que 10% da população mundial conviva com a doença, que em casos extremos pode levar à incapacidade do enfermo.
Atenta ao drama vivido pelos fibromiálgicos, a Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) sediou na tarde de quinta-feira (25), o 1º Fórum de Pessoas com Fibromialgia da Bahia, uma realização conjunta das comissões de Constituição e Justiça (CCJ) de Saúde e Saneamento da ALBA.
O evento, conduzido pela presidente da CCJ, deputada Maria del Carmen (PT), reforçou o compromisso da Casa Legislativa com a luta pelo amparo às pessoas com fibromialgia na Bahia. Conforme ressaltou a parlamentar, através de seu mandato como deputada estadual, conseguiu encaminhar dois projetos que versam sobre o assunto, sendo que um deles já se tornou lei em 2021. A Lei 14.364/2021, aprovada na ALBA, instituiu o dia 12 de Maio como o Dia Estadual da Pessoa com Fibromialgia. Com isso, a data passou a fazer parte do calendário oficial de eventos do Estado da Bahia, e tem como objetivo conscientizar a população sobre a doença e incentivar a criação de iniciativas para melhor informar e tratá-la.
O segundo projeto de lei, de nº 23.996/2020, que visa instituir, na Bahia, o programa de cuidados para pessoas com fibromialgia, precisou ser retirado de pauta para que fosse encaminhado ao governador, e a posteriori elaborada a proposta e reenviada à Casa Legislativa como iniciativa do Executivo, uma vez que desde a promulgação da Constituição Federal de 1988, os deputados não podem apresentar projetos que impliquem no aumento das despesas para o Estado, pois estes devem ser de iniciativa do Poder Executivo.
“Nosso desafio agora é garantir o atendimento multidisciplinar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com incentivo à formação e capacitação de profissionais especializados no atendimento às pessoas com fibromialgia e à educação de seus familiares. Nosso compromisso é fortalecer e ampliar essa rede de pessoas e entidades que desejam e exigem um cuidado integral pelo SUS. A cada dia, somos mais pessoas buscando qualidade de vida para aqueles que convivem com essa doença”, frisou.
De acordo com a presidente da Associação de Pessoas com Fibromialgia de Salvador (AFIBS), Silvia Ribeiro, a Bahia precisa seguir o exemplo de outros estados brasileiros no que se refere ao amparo ao paciente fibromiálgico. Segundo Ribeiro, alguns estados já reconhecem a fibromialgia como deficiência e já possuem suas leis. “Na Bahia, a gente está aqui hoje, justamente, lutando por políticas públicas que nos deem garantias de direitos, especialmente do cuidado à saúde, porque não temos”, disse.
Ainda segundo Silvia Ribeiro, o tratamento adequado à pessoa com fibromialgia deve ser multidisciplinar, uma vez que requer equipes de profissionais de várias especialidades como nutricionista, psicólogos e psiquiatras, reumatologista, algologista, fisioterapeuta, entre outras.
“Tratar a dor é algo complexo e não apenas medidas medicamentosas são suficientes. Isso requer muito custo, e dentro do Sistema Único de Saúde, aqui no Estado da Bahia, a gente não tem onde encaminhar as pessoas com fibromialgia para receber esse tratamento multidisciplinar. A pauta de hoje é justamente a aprovação do projeto de lei da deputada Maria del Carmen, que trata dessa política de atenção e cuidado”, afirmou.
DORES
A fibromialgia é uma doença crônica caracterizada por intensas dores musculares e nos tecidos fibrosos, acomete inúmeras pessoas no Brasil, com prevalência entre as mulheres que, acredita-se, correspondem a 95% dos fibromiálgicos. Enaldo Soares figura no percentual mínimo reservado aos homens. As crises são imprevisíveis, sem tempo médio para serem amenizadas. A única coisa que o comerciante pode aferir é que qualquer sentimento intenso, a exemplo de alegria e tristeza, pode desencadear dores intensas. “Hoje eu não posso andar muito. Por sorte, trabalho sentado no caixa da minha loja de materiais de construção. Ainda assim não posso ficar muito tempo sentado porque a dor também ataca. Comecei com dores nas pernas e quadril, mas hoje a dor está no corpo todo”, afirmou.
Transtornos psicológicos como ansiedade e depressão, alterações da concentração e da memória são alguns fatores que afetam os enfermos. Segundo a auxiliar administrativa, Sandra Passos, que sofre da doença, nem todo fibromiálgico é depressivo. Para ela, a depressão, na maioria dos casos, é reflexo de uma vida exposta à dor. Sandra é um caso clássico de diagnóstico tardio da enfermidade
As dores tiveram início após um acidente que resultou em uma lesão grave no tornozelo direito em 2011. Ocorre, no entanto, que a constatação médica acerca da fibromialgia só aconteceu seis anos depois, em 2017. De lá para cá, Sandra toma diariamente dosagens de pregabalina e desvenlafaxina, remédios paliativos para minimizar os impactos da doença. “Sofro com muita dor muscular e fadiga. Recentemente, a minha doença se acentuou e tenho muito esquecimento, que é um sintoma chamado fibro fog. Às vezes estou conversando e de repente eu posso esquecer do que estava falando”, relatou.
As dores físicas são acompanhadas pelas dores emocionais, por vezes motivadas pela desconfiança de entes queridos, como no caso de Aldelice Conceição, que sofre com o descaso e indiferença da filha em relação aos relatos constantes de dor. “Ela simplesmente não acredita quando eu digo que estou sentindo muita dor. Ela fala, inclusive, que eu não preciso tomar a quantidade de remédios que tomo por dia. Não leva a sério, acha que estou mentindo e eu vou me isolando”, contou.
Participaram do encontro associações, como a Afins, Afibro, FibroLauro e o Grupo de Pessoas Com Síndrome de Fibromialgia de Taperoá, Simões Filho e Camaçari. Além disso, estiveram presentes fibromiálgicos muitos municípios – a exemplo Salvador, Lauro de Freitas, Camaçari, Simões, Dias d’Ávila, Candeias, Valença, Taperoá, Nilo Peçanha, Seabra, Alagoinhas e Entre Rios.
Compuseram a mesa, além da deputada Maria del Carmen, a vereadora de Alagoinhas, Juci Cardoso, autora da lei que criou o Programa Municipal de Atenção à Saúde das Pessoas com Fibromialgia; o médico do Trabalho e especialista em dor crônica, Antonio Argolo; a técnica da coordenação de Atenção Hospitalar da Diretoria de Atenção Especializada, Catarina Dourado; o representante regional Voluntária da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfobro); a coordenadora da Associação de Fibromiálgicos de Lauro de Freitas, Livan Almeida; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Marcos Antônio Sampaio; e a presidente da Associação de Pessoas com Fibromialgia de Salvador (AFIBS), Silvia Ribeiro.
Fonte: Ascom Alba
